解构"个人"健康信息学以支持主动式集体照护

照护本质上是一种集体现象，其实践涉及在可信赖的"照护圈"（由家庭成员和伴侣组成）内共享健康和福祉信息，以进行理解、解释、决策和后续跟进。然而，当前的数字健康工具和信息系统是为个人设计的，主要面向个人健康信息学（PHI）。这种集体实践与个体化设计之间的不匹配，为此类系统在照护场景中的主动使用带来了新的挑战，并限制了其采用、持续参与和有意义的使用。为探讨人们如何实践集体照护以及他们如何（是否）感知、采用和整合 PHI 系统以支持主动照护，我们进行了一项序贯混合方法研究。通过初步调查（n=87）和半结构化访谈（n=22），我们发现其实践涉及集体理解、分析和意义建构健康信息。然而，我们也发现他们使用现有系统来支持此类实践受到个人、关系、技术和结构层面因素的制约，而这些因素随时间演变。为探索将 PHI 重新设计为"集体健康信息学"，我们进行了利益相关者特定访谈（n=12）、后续调查（n=116）和共设计工作坊（n=6），以理解集体环境所需的动态，同时保持自主性。通过设计探针评估（n=38），我们完善了一个跨此类照护关系进行协调和可信行动的愿景。我们的发现催生了 CC-Proact，一个将生态影响转化为三个设计杠杆的运营地图：自主性（Agency）、激发（Elicitation）和参与（Engagement）。利用该地图，我们的工作实证地考察了集体照护实践，并为构建主动支持集体照护的负责任系统提供了十条设计建议。