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聆听再提问:在痴呆护理研究中作为方法学合作伙伴的 lived-experience 顾问

人机交互 2026-01-28 v1

摘要

与痴呆护理者进行的研究一直存在持久的方法学和伦理挑战,尤其是当基于访谈的研究设计时未充分植根于 lived experience 护理现实时。通过临床或缺陷导向假设框架提出的问题风险 alienating 参与者,削弱信任关系,并产生浅薄或伦理困扰的数据。虽然人机互动(HCI)研究越来越采用参与式方法来设计技术,但参与很少延伸到研究方法本身的设计。本文考察了 lived-experience 顾问作为方法学合作伙伴在护理访谈研究中的作用。我们报告了一项定性研究,其中两位拥有广泛痴呆护理经验的顾问在 fieldwork 之前被置为方法学合作伙伴,将参与原则延伸到研究方法的设计之外。drawing on 访谈中顾问咨询的 transcript 以及随后对十位护理者和一位确诊痴呆者的访谈,我们确定了顾问参与的两个关键方法贡献。首先,顾问通过暴露护理挑战、伦理敏感性和解释性关切,使研究者在受限的招募和 fieldwork 条件下能够获得 grounded awareness;其次,顾问提供了文化、情感和系统背景,以提高解释敏感性并帮助避免误读。我们认为,lived experience 功能于方法学基础设施,将参与原则引入研究本身的设计和实施,并构成一种可推广的 HCI 研究中对护理者及其他脆弱或边缘人群方法模式。

关键词

引用

@article{arxiv.2601.19021,
  title  = {Listening before Asking: Lived-Experience Advisors as Methodological Partners in Dementia Caregiving Studies},
  author = {Joy Lai and Kelly Beaton and David Black and Alex Mihailidis},
  journal= {arXiv preprint arXiv:2601.19021},
  year   = {2026}
}