健康与亲属关系至关重要：通过在线讨论了解直接面向消费者的基因检测用户体验
计算机与社会
2019-04-04 v1
摘要
直接面向消费者（DTC）的基因检测在过去十年中日益流行，迄今已有超过 1200 万消费者。鉴于其在社会中日益重要的地位以及薄弱的监管监督，了解实际消费者的检测体验十分重要。传统的访谈或基于调查的研究存在局限，即样本量小或缺乏对个人经历的详细描述。然而，如今许多人正通过在线社交媒体平台分享其 DTC 基因检测经历。在本文中，我们关注一个尤其活跃的在线讨论论坛，即 \textit{r/23andme} 子版块，截至 2018 年 3 月前，有 5857 名用户发布了 37183 篇帖子。我们对帖子应用主题建模并检查所识别的主题与时间发帖趋势。我们进一步应用回归分析来学习以投票和评论衡量的某提交内容所获得的关注与其发帖内容之间的关联。我们的结果表明，2017 年此类在线讨论的爆发增长可能与美国食品药品监督管理局（FDA）授权营销 23andMe 健康风险基因检测，以及 23andMe 产品在黑色星期五的热销相关。尽管祖源构成是热门话题，亲属关系正稳步增长为一个主要在线讨论话题。此外，相较于其他话题，健康与亲属关系更可能获得投票方面的关注，而检测报告更可能获得评论方面的关注。我们的发现表明，人们可能并不总是准备好应对 DTC 基因检测的意外后果。此外，该子版块的用户在进行检测或向第三方服务提供商寻求解读时，似乎未充分考量隐私。
引用
@article{arxiv.1904.02065,
title = {Health and Kinship Matter: Learning About Direct-To-Consumer Genetic Testing User Experiences via Online Discussions},
author = {Zhijun Yin and Lijun Song and Ellen Clayton and Bradley Malin},
journal= {arXiv preprint arXiv:1904.02065},
year = {2019}
}