患者主导的知识网络：长新冠话语、认知正义与线上社区形成

长新冠症代表了患者主导的疾病定义模式，2020年5月通过Twitter患者开始集体命名、记录和确立其存在，此前医疗机构尚未承认。本研究examines 280万篇含#LongCOVID的推文，以理解争议性疾病社区如何构建知识网络并应对认知正义。通过主题建模、反思性主题分析和指数随机图建模（ERGM），我们识别出七个话语主题，涵盖症状记录、医疗忽视、跨疾病团结及政策倡导。我们的分析揭示了用户角色的差异化生态系统——包括患者倡导者、研究协调员和公民科学家——这些角色共同挑战医疗垄断，同时与 established ME/CFS倡导网络建立联系。ERGM结果表明，联系形成以认知实践为中心：讨论知识分享和社区建设的用户比专注于政策辩论的用户建立了更多网络联系，这支持将该空间 characterization 为认知社区。长新冠患者经历了跨争议性疾病所见的医疗气压模式，但在数月内即可获得WHO承认——这与类似条件数十年之痛的斗争形成鲜明对比。这些发现阐明了社交媒体如何为被边缘化的患者群体提供快速构建替代知识体系、形成跨疾病联盟并争夺传统医疗权威结构的便利条件。